【超级生活网 sUperLIFE.ca专讯】（超级生活/白咩咩）渥太华17岁男孩Jonathan Pitre因一种非常罕见皮肤病，被称为“蝴蝶男孩”与病魔斗争了很多年。在这周三的时候，不幸去世了

年仅17岁

皮特雷出生时伴有大疱性表皮松解症（EB）

这是一种罕见的症状

使他的皮肤非常脆弱并易于起泡

有这种病的人也被称为“蝴蝶儿童”

因为他们的皮肤像昆虫的翅膀一样脆弱

这种病的患者没有办法像普通人一样运动

一旦受到轻微摩擦或碰撞后出现水疱及血疱

pitre每天都需要缠裹着绷带避免受伤

加拿大约有3,000至5,000人患病

对于这种疾病暂且没有根治方法

患者也很少超过30年

一般先天性病患多在2岁内死亡

Pitre的母亲Tina Boileau周五早晨在Facebook上发布了他的死讯

感谢这些年来所有人对他的爱和支持

Jonny在过去的几年里他每天都在与病魔挣扎

2016年的时候，Pitre也试图接受干细胞治疗

一项具有危险和痛苦的（实验性）临床试验

上周Pitre因发高烧而被送回医院

在接下来的几天里

他的血压不断下降，病情恶化

他被转移到重症监护病房

然后星期三晚上不幸去世

这些年来

他一直与病魔斗争

却依旧努力坚强的活着

渥太华警察局局长Charles Bordeleau表示哀悼

“他应该是我们应该学习的榜样，告诉很多人如何生活和欣赏生活“

RIP Pitre