【超级生活网 sUperLIFE.ca专讯】日本《五万分之一的我：无脸症》（5万人に1人の私～トリーチャーコリンズ症候群に生まれて～）纪录片节目披露无脸症（耳面症候群）患者鲜为人知的生活，来自日本爱知县的山川记代香自出生以来便是罹患无脸症的少女，饱受疾病之苦。

节目中的山川记代香诉说着艰辛的人生体验，因为她从小发音困难，颜面也呈现扭曲，国小时期的她总是戴着口罩羞于见人，然而中学时发生的一件事，改变了她的一生。

来自日本爱知县的山川记代香自出生以来便是罹患无脸症的少女，饱受疾病之苦。 图撷自YouTube

山川记代香回忆她在上学途中，几个同学对她嘲笑“好恐怖！”，让她心里非常受伤，明明自己什么事都没做，却被同学这样嘲弄。她回家跟妈妈哭诉这件事，妈妈对她说：“你要不要自己和同学好好解释（病情）呢？”于是她鼓起勇气，在学校大礼堂内对着全校师生发表了一场演说，叙述自己从小经历无数次的痛苦手术，却仍然必须忍受来自四面八方的眼神，她今天站出来是希望告诉大家“伤人的话一点都不有趣，请不要轻易做出那些举动。”

当她说完这些话，底下的同学已经哭成一片，走下讲台的她也和等在礼堂外的妈妈相拥而泣。山川记代香说，自己因为站上讲台，变得更加勇敢。目前的她已经完成大学学业，并且顺利进入职场工作，展开独立生活。

山川记代香不因疾病而悲观，反而用乐观的态度面对，使感动的网友纷纷留言：“好神奇喔，不觉得她丑”、“说真的不难看，心又很善良”、“好美丽的女孩，个性很好相处，觉得她的生活很正面！”

美国佛州出生的茱莉安娜（Julianna Wetmore）也是无脸症患者，刚出生时呼吸困难的情况非常严重，医生当时也表示不乐观，所幸生存了下来，脸上骨骼比常人短少的他在听不见、左眼全盲的情况下成长，目前已经12岁。

现年31岁的美国女子艾莉森（Alison Midstokke）也是无脸症患者，除了听力一出生即受损外，还无法说话，但她不向命运低头，努力念书考上加州旧金山艺术学院，学习艺术及服装设计，目前还有模特儿、演员和服装设计师等多重身份。

NNNドキュメント「5万人に1人の私～トリーチャーコリンズ症候群に生まれて～」 – 2016/11/06